Inleiding

Zoiets als de reproductie van een mens bestaat niet. Een nieuw mens is meer een productie van twee mensen dan een reproductie van hen. Dat in dit verband het woord ‘reproductie’ toch meer gebruikt wordt dan ‘productie’, is te wijten aan het feit dat mensen zichzelf graag in hun kinderen willen zien voortleven. Het ouderschap brengt ons abrupt in een permanente relatie met een vreemde. En hoe vreemder deze vreemdeling is, hoe negatiever wij ernaar kijken. We zouden van kinderen moeten houden om wie ze zijn en niet voor het beste van onszelf in hen. Dat kan een hele opgave zijn. Van onze eigen kinderen houden om wie ze zijn is een oefening in verbeeldingskracht.

Psychoanalist D.W. Winnicott legt uit dat je een baby altijd beschrijft als een baby én een ander persoon. Een baby kan niet alleen bestaan maar maakt altijd deel uit van een relatie. Vanaf het begin leren we kinderen om ons te imiteren en het grootste compliment dat we van ze kunnen krijgen is dat onze kinderen kiezen om volgens dezelfde waarden te leven als wij. Zo trots als we soms kunnen zijn dat we niet op onze ouders lijken, zo verdrietig kunnen we zijn als onze kinderen niet op ons lijken.

Verticale en horizontale identiteiten

Er zit verschil tussen verticale en horizontale identiteiten. De meeste kinderen hebben wel enkele eigenschappen gemeen met hun ouders. Dit komt door de identiteitsoverdracht van de ene generatie naar de andere. Dit noemt de auteur verticale identiteiten. Voorbeelden van verticale identiteiten zijn: etniciteit, taal, religie en nationaliteit (behalve voor immigranten).

Een kind kan ook een inherente of verworven eigenschap hebben die niet overeenkomt met één van zijn ouders. Dit is een verworven identiteit van een andere groep. Dit noemt de auteur een horizontale identiteit. Voorbeelden van horizontale identiteiten zijn: seksuele geaardheid, genialiteit, geestelijke handicaps, psychopathie en condities als autisme en intellectuele handicaps.

Ziekte of identiteit

In 1993 is in de New York Times een onderzoek naar de dovencultuur gepubliceerd. Aan het begin van het onderzoek werd aangenomen over doofheid dat het een tekort betrof en verder niets. In de maanden die volgden bleek dat de meeste dove kinderen ouders hadden die wel konden horen. Veel van deze ouders hadden als hoogste doel hun dove kinderen goed te laten functioneren in de niet-dove wereld. Ze staken veel energie in spraaklessen en liplezen voor hun kinderen. Als dove kinderen zichzelf ontdekken in de dove wereld - waar gebarentaal een geldige taal is en waarin zij zich dus niet hoeven aan te passen aan de horende mensen - hebben sommige ouders daar veel moeite mee.

Een ander voorbeeld is van een vrouw die een dochter had met dwerggroei. Zij vroeg zich af of ze haar dochter zou opvoeden als elk ander kind (alleen als een kleiner iemand), of dat zij juist zou investeren in operaties om haar dochter maar net zo groot te laten zijn als andere mensen. Mogelijk zijn er nog veel meer categorieën in deze vreemde interstitiële gebieden, als doofheid van identiteit kan uitgroeien tot ziekte en als dwerggroei als een identiteit kan voortkomen uit een schijnbare handicap.

Termgebruik

We gebruiken vaak het woord ‘ziekte’ om een manier van zijn als gebrek te zien en het woord ‘identiteit’ om eenzelfde manier van zijn te erkennen. Er wordt gepleit voor een vocabulaire waarin beide concepten niet het tegenovergestelde zijn van elkaar maar verenigbare aspecten van een conditie.

(De jeugd van de schrijver)

De auteur beschrijft zijn eigen ‘abnormaliteiten’: zijn dyslexie en zijn homoseksualiteit. Beiden maakten hem het onderwerp van correcties tijdens zijn jeugd, zowel thuis als op school. Toch heeft hij nooit de impuls gekend om zich te conformeren. Toen hij ontdekte homoseksueel te zijn, wilde hij niet dat iemand dat zou ontdekken. Zijn moeder niet, omdat hij dacht dat haar dat niet gelukkig zou maken en tegelijkertijd omdat zij niet de moeder wilde zijn van een zoon die homo is. Zoals de meeste ouders, geloofde zij dat haar manier van geluk de beste manier van geluk was.

Later werd hij gepest om wie hij was. Toen zijn moeder ontdekte dat hij gepest werd in de schoolbus en vroeg waarom hij haar dat nooit had verteld, schrijft hij dat het nooit bij hem is opgekomen. Hij geeft daarvoor verschillende redenen:

• praten over zoiets vernederends zou het alleen maar bevestigen;

• hij geloofde niet dat er iets aan de pesterijen gedaan kon worden;

• hetgeen waarvoor hij werd gepest zou voor zijn moeder net zo weerzinwekkend zijn;

• hij wilde haar beschermen voor teleurstelling.

Nu de schrijver volwassen is concludeert hij dat hij zonder de worstelingen die hij heeft doorstaan niet zichzelf zou zijn. En hij wil nu graag zichzelf zijn, meer dan dat hij iemand anders zou willen zijn.

Adoptiekinderen met een handicap

Vreemd genoeg nemen ouders eerder een adoptiekind mee naar huis die een levensbedreigende interne ziekte heeft, dan een adoptiekind die een kleine maar zichtbare ziekte of afwijking heeft. Zichtbare handicaps beledigen de trots van de ouders en hun behoefte aan privacy. Iedereen kan immers zien dat dit niet het kind is dat je had gewild.

Kind op bestelling

Door de moderne technieken komen er steeds meer mogelijkheden om invloed uit te oefenen op het ongeboren kind. Mensen die geloven in het recht om te kiezen voor gezonde, normale kinderen handelen naar selectieve abortus. Maar er zijn ook mensen die dit idee een vervloeking vinden en geloven dat dit handelt naar commerciële eugenetica. Selectieve abortus zal als gevolg hebben dat de wereld wordt ontdaan van verscheidenheid en kwetsbaarheid.

De invloed van de digitale sociale wereld

Sociale mobiliteit en het internet geven iedereen de mogelijkheid om zijn of haar gelijken te vinden. De nieuwe clusters van deze generaties zijn nog hechter dan groepen in het verleden, zoals de Franse aristocraten. Hoewel het moderne leven in veel opzichten erg eenzaam kan zijn, kunnen door de ontwikkeling van de digitale wereld ‘horizontale’ families gevonden worden. En deze kunnen, in tegenstelling tot de verticale families, snel groeien. Sociale processen maken het eenvoudiger om met een handicap te leven, zoals medische processen ze kunnen uitschakelen.

Over de geïnterviewden

De ouders die geïnterviewd wilden worden door de auteur zijn een zelfgeselecteerde groep. Zij die de waarde inzien van hun ervaring en graag anderen willen helpen die onder dezelfde omstandigheden verkeren zijn meer bereid om hun verhaal te vertellen dan degenen die er bitter over zijn. De auteur wijst er op dat ouders zich niet hoeven te schamen als ze van degene waarvan ze houden ook erg vermoeid raken. Hij noemt het voorbeeld van een brief die hij van een moeder ontving. Het zwaar gehandicapte kind van deze vrouw was overleden en ze bekende opluchting te voelen en maakte zich daarover zorgen.

De schuld van de natuur

Hoe dan ook, het is voor ouders eenvoudiger om syndromen toe te schrijven aan de natuur dan om deze te zien als het gevolg van opvoeding. Schuld wordt dan immers teruggedrongen tot een gewezen categorie. Wanneer je kind bijvoorbeeld Down syndroom heeft, zal niemand je ervan beschuldigen dat jij je slecht hebt gedragen. Daar tegenover staat dat wanneer je kind ernstige misdrijven pleegt, anderen denken dat jij als ouder je kind niet goed hebt opgevoed. Ouders van wie de kinderen geen misdaden plegen voelen zich beter dan de ouders van wie de kinderen dat wel doen. Maar het bewijs neemt toe dat crimineel gedrag niet als gevolg kan worden gezien van opvoeding.

De sociale perceptie dat een gebrek de schuld is van de ouders is altijd een kritische factor in de beleving van zowel de kinderen als de ouders. De geneticus James D. Watson, winnaar van de Nobelprijs en vader van een schizofrene zoon, vertelt dat hij vond dat de psycholoog Bruno Bettelheim, die beweerde dat schizofrenie veroorzaakt werd door slecht ouderschap, op Hitler na de ergste persoon is die er ooit heeft geleefd. Ouders de schuld geven van het gebrek van hun kind is zeer ernstig. Niet alleen etaleert het onwetendheid, het geeft ook ons angstige geloof weer dat wij controle hebben over onze bestemming. Daar is geen kind mee geholpen en veel ouders voelen zich er schuldig door.

Het ironische aan het vooroordeel tegen gehandicapten en hun families is dat hun benarde situatie ons allemaal kan overkomen. Geen enkel blank mens wordt zomaar opeens een donker mens en het is niet erg waarschijnlijk dat een heteroman van de één op de andere dag opeens homo is. Maar met een handicap kan dat wel. Een mens kan een ziekte of een ongeluk krijgen waardoor hij opeens bij de grootste minderheid van Amerika behoort (15% van de totale populatie heeft een handicap). Wereldwijd zijn er maar liefst 550 miljoen mensen met een handicap.

De studie

Er is onderzoek gedaan naar families die hun kinderen accepteren en hoe dat zich verhoudt tot de zelfacceptatie van de kinderen zelf waarbij wordt gekeken naar deze universele worsteling vanuit het oogpunt van anderen. Welk effect heeft de acceptatie van de grotere samenleving op deze kinderen en hun families? Een tolerante samenleving verzacht het effect voor de ouders en faciliteert een gevoel van eigenwaarde. Maar deze tolerantie heeft zich kunnen ontwikkelen door individuen met zelf een goed gevoel van eigenwaarde.

Verschil tussen pre-industriële samenlevingen en postindustriële samenlevingen

Samenlevingen in het pre-industriële tijdperk waren wreed ten aanzien van eenieder die anders was maar gehandicapten werden niet uit de samenleving verwijderd. Hun zorg was de verantwoordelijkheid van hun families. In de postindustriële samenleving verandert dit. Wat opvalt is dat dan de samenleving zelf instituten ontwikkelt voor mensen met een handicap. Bij de eerste tekenen van een afwijking worden mensen weggestopt in deze instituten. Deze onmenselijke trend was de opstap naar eugenetica. Hitler vermoordde meer dan 270.000 mensen met een handicap omdat hij vond dat ze een parodie waren op de mensheid.

De aanname dat mensen met een handicap uitgeroeid konden worden was echter wereldwijd bekend. Wetten om onvrijwillige sterilisatie en abortus toe te staan werden aangenomen in landen als Finland, Denemarken, Zwitserland en Japan en in meer dan vijfentwintig Amerikaanse staten. In 1958 werden meer dan zestigduizend Amerikanen onder dwang gecastreerd.

Chicago vaardigde een verordening uit in 1911 die voorschreef dat geen enkel gehandicapt, verminkt of gehavend persoon zich mocht vertonen op openbare plekken in de stad. Deze verordening heeft nog tot 1973 bestaan.

Vandaag de dag spreken we van een autistisch kind als het anders is dan de meeste kinderen, en van een kind met dwerggroei als het anders is dan een gemiddeld mens. Woorden als ‘normaal’ en ‘abnormaal’ zijn uit den boze geworden.

Medische dilemma’s

Medische mogelijkheden stellen ouders in staat geen kinderen te willen ‘produceren’ die enig gebrek hebben. Ruth Hubbard, een emeritus professor in de biologie aan de universiteit van Harvard noemt als voorbeeld de test voor Huntington.

Wanneer toekomstige ouders hun ongeboren kind testen op Huntington omdat deze afwijking voorkomt in de familie, komen ze voor een dilemma te staan: wanneer ze besluiten om het ongeboren kindje te aborteren, zeggen ze eigenlijk dat een leven met Huntington niet waard is om te leven. Wat zegt dat over hun eigen leven? En over het leven van hun familieleden met Huntington?

De meeste volwassenen met een horizontale identiteit willen niet zielig gevonden worden of worden bewonderd. Ze willen gewoon door met hun eigen leven zonder dat er naar ze gestaard wordt. Omdat er nog geen coherent begrip is voor horizontale identiteiten als een collectieve categorie, maken degenen die strijden voor horizontale rechten vaak deel uit van de methodische afwijzing van ziektemodellen van de gehandicaptenbeweging.

Sociale klasse en gehandicapte kinderen

Mensen uit hogere sociale klassen zijn meer gericht op perfectie en hebben het moeilijker met een kind met een handicap dan mensen uit de lagere sociale klassen. Je zou kunnen zeggen dat de lagere klasse meer tolerantie vertoont naar kinderen met een kwetsbaarheid dan mensen in de hogere klasse.

Een voorbeeld

In een interview worden een welgestelde blanke vrouw met een autistische zoon en een arme Afro-Amerikaanse vrouw met een zoon met dezelfde symptomen met elkaar vergeleken. Het verschil? De welgestelde vrouw had veel geïnvesteerd om haar zoon beter te maken. De minder welgestelde Afro-Amerikaanse vrouw had nooit gedacht dat ze haar zoon beter kon maken omdat ze nooit in staat was geweest haar eigen leven beter te maken. Ze had daarom ook geen gevoelens van tekortschieten richting haar zoon. De eerste vrouw vond het erg lastig om met haar autistische zoon om te gaan terwijl de tweede vrouw een relatief gelukkig leven had met haar zoon.

Pijn en geluk

Sommige mensen kunnen veel pijn hebben en toch gelukkig zijn, terwijl anderen met relatief weinig acute pijn erg ongelukkig kunnen zijn. Er is geen enkele manier om te ontdekken hoeveel pijn een baby kan verdragen. En tegen de tijd dat ouders hiervan accurate verwachtingen hebben, wordt stopzetten van de behandeling bemoeilijkt door sociale verbodsbepalingen, wettelijke structuren en door het ziekenhuisbeleid.

Over de keus van de onderwerpen

Voor dit boek interviewde de schrijver in tien jaar meer dan driehonderd families. Hij sprak met uiteenlopende families maar schrijft in dit boek niet over allemaal. Hij wilde hoe dan ook wel het hele spectrum van ‘anders zijn’ ontdekken en laten zien dat een kind opvoeden met buitengewone mogelijkheden in bepaald opzicht niet anders is dan een kind opvoeden die een beperking heeft. Dit om te laten zien dat een kind met een traumatische start (zoals verwekt worden door een verkrachting) of traumatisch gedrag (criminaliteit) verrassende parallellen kan vertonen met de conditie van zijn geest (autisme, schizofrenie, wonderkind) of zijn lichaam (dwerggroei, doofheid).

Ondanks dat hij ook statistieken over zijn onderwerp heeft verzameld, baseert hij zich in de eerste plaats op anekdotes. Dit omdat hij zegt dat statistieken trends weergegeven, maar de verhalen de chaos weergeven.

De vraag die de auteur het meest gesteld werd tijdens zijn onderzoek is welke van de aandoeningen hij het ergst vond. Vanuit zijn eigen perspectief denkt hij dat met sommige aandoeningen te leven is, dat sommige andere misschien wenselijk zijn en dat weer andere juist zeer moeilijk zijn.

Een leven vol veroordelingen

Verschillen en gebreken lijken mensen uit te nodigen om een stapje terug te doen en een oordeel te vellen. Ouders oordelen of het leven van hun kind het waard is om te leven. Wanneer een kind het waard gevonden wordt om te leven, veroordelen activisten hen daar weer voor. Vervolgens oordelen juridische geleerden weer wie zulke beoordelingen mag maken. Dokters beoordelen welke levens zij beschermen, politici beoordelen hoeveel accommodaties mensen met een beperking verdienen en verzekeringsmaatschappijen hoeveel een leven waard is in valuta.

Hiërarchie in gebreken

Negatieve beoordelingen worden niet enkel gedaan door mensen die zichzelf tot de meerderheid scharen. Bijna iedereen die de auteur voor zijn boek interviewde keek in een bepaalde mate neer op een andere categorie mensen die hij interviewde. Zo wilden dove mensen niet geassocieerd worden met bijvoorbeeld mensen met schizofrenie en criminelen konden er niet bij dat ze ook maar iets gemeen hadden met bijvoorbeeld transgenders. De drang om zo een soort hiërarchie te bouwen volhardt zelfs bij deze categorie mensen. Ze schaden elkaar ook.

Selectieve tolerantie

De auteur kaart aan dat het nu tijd is geworden dat ze hun collectieve kracht vinden. Hij noemt dit ‘intersectionality’, de overtuiging dat verschillende soorten van onderdrukking verband houden met elkaar. Hij geeft als voorbeeld het verhaal van Benjamin Jealous, voorzitter van de NAACP (de oudste mensenrechtenorganisatie van Amerika). Jealous groeide als donkere jongen op in een blanke stad. Hij werd gepest om zijn huidskleur. Maar meer verdrietig vond hij het dat de mensen die hem niet om zijn huidskleur uitsloten, zijn broer (die ook donker was) wel uitsloten omdat hij homo was. Wanneer we vooroordelen tolereren naar één groep, tolereren we ze naar alle groepen.

De lange adem van de liefde

Voor sommige ouders van kinderen met horizontale identiteiten bereikt acceptatie zijn hoogtepunt wanneer ze concluderen dat zij eigenlijk zijn gaan houden van iemand, waarvan ze nog niet wisten dat ze diegene zo graag wilde hebben. Zij dachten eigenlijk dat ze veroordeeld waren tot een groot en catastrofaal verlies van hoop. Als deze ouders terugkijken, zien ze dat hun gehandicapte kind hun leven verrijkt heeft op een manier die ze nooit hadden verwacht. Uiteindelijk zijn de dankbaar voor de ervaringen die ze voorheen het liefste hadden vermeden.