JoHo

Deel 1: bestaande sporen

Over perspectief en positionering (B. Boneschansker)

Dit artikel is geschreven door B. Boneschansker: een ervaringsdeskundige, die vertelt vanuit een persoonlijk perspectief: hij is vader van een dochter van 26 jaar met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB). Voorheen werd dit ook wel aangeduid als Meervoudig Complex Gehandicapt, ofwel MCG. In het artikel beschrijft Boneschansker de rol van de omgeving, de veranderingen die zij hebben ervaren de afgelopen 25 jaar en de eigen ervaringen met het ondersteuningsprogramma van Carla Vlaskamp.

Enkele beweringen over de positie die ouders van een kind met ZEVMB innemen:

• Ouders nemen een andere positie in dan professionals, omdat ouders altijd persoonlijk betrokken zijn bij (de zorg voor) het kind.

• Een kind met ZEVMB wordt als het ware twee keer geboren: eerst fysiek, later nog een keer –wanneer het kind het label ZEVMB krijgt.

• Kenmerkend voor ouders van een kind met ZEVMB is dat zij geen toekomstperspectief hebben, zij weten niet goed wat ze kunnen verwachten in de toekomst van hun kind. Ook hebben zij weinig perspectief over de ouderrol.

• De route die een kind met ZEVMB is niet voor de hand liggend, niet standaard. Denk hierbij bijvoorbeeld aan de “standaard” route wat betreft kinderopvang, peuterschool, kleuter- en basisschool enzovoort. Voor een kind met ZEVMB is een alternatieve route nodig. Ouders moeten de mogelijkheden voor hun kind ontdekken.

In de afgelopen 25 jaar heeft is de dochter van Boneschansker omringd geweest door zorgverleners –hij noemt 150 groepsbegeleiders, 10 persoonlijke begeleiders, 50 artsen enzovoort. Zijn dochter is een levenslange cliënt. Hij benadrukt de “intentiecultuur”, waarmee hij doelt op het afrekenen op goede bedoelingen. Volgens hem heerst deze cultuur in de zorgwereld: wanneer je met mensen werkt is het moeilijk om objectieve criteria vast te stellen en dus wordt er afgerekend op intenties. Dit heeft echter vele nadelen: het haalt de focus op professioneel handelen weg, vermindert de professionele verantwoordelijkheid en leidt tot een minder helder perspectief op de cliënt.

In het ondersteuningsprogramma van Carla Vlaskamp, wordt ervoor gepleit dat mensen met ZEVMB invloed kunnen hebben op de omgeving. In dit programma wordt de intentiecultuur deels doorbroken, doordat professionals een perspectief en doel moeten schetsen voor iedere cliënt. Naast het feit dat ondersteuning meer is dan lichamelijke verzorging, gaat Vlaskamp nog een stap verder door te beweren dat mensen met ZEVMB ook invloed uitoefenen op hun omgeving. Hierdoor verandert de rol van zorgverleners: zij moeten ontdekken waar die invloed zit, hoe die wordt uitgeoefend en hoe die bevorderd kan worden.

Samengevat kan worden gesteld dat de positie en het perspectief van ouders met een kind met ZEVMB ten opzichte van ouders met een kind zonder beperking door de jaren heen steeds is veranderd. Denk hierbij aan de overgang van de “defectvisie”, waarbij het kind werd gezien als patiënt met medische gebreken (in het kind zelf), overgaand in de “ontwikkelingsvisie”, waarbij het kind werd gezien als cliënt met mogelijkheden tot aan de “ondersteuningsvisie” waarbij het kind wordt gezien als individu, als deelnemer in onze samenleving. Door de jaren heen is de positie van de ouders ook steeds sterker geworden en wordt het belang van een goede communicatie met ouders steeds meer onderkend. Tot slot sluit het ondersteuningsprogramma van Carla Vlaskamp aan op de huidige visie –ondersteuningsvisie-, waarbij dit perspectief nog eens wordt versterkt door de opvatting dat een kind met ZEVMB ook invloed uitoefent op de omgeving. De zorgverleners moeten zich hiervan bewust zijn en hierop inspelen.