Hoe worden we bewust van de sensaties van ziekte?

Wanneer iemand ziek is, veroorzaakt dat (zichtbare) veranderingen in het lichaam. Iemand merkt op dat je er wat ‘pips’ uitziet terwijl je zelf nog niets merkte. Vaak veroorzaakt ziekte echter kenmerken die door de zieke zelf snel opgemerkt worden. Voorbeelden zijn veranderingen in lichamelijke functies (bijvoorbeeld vaker moeten plassen), sensaties (bv verminderd zicht of reukvermogen), onprettige sensaties (bv pijn, koorts en misselijkheid), het uiterlijk van het lichaam (gewichtsverlies of gewichtstoename) en lichamelijk functioneren (bijvoorbeeld flauwvallen).

Een kenmerk of een verandering is niet per se een symptoom. Een kenmerk is namelijk een feitelijk iets, maar voor je iets een symptoom kunt noemen moet het eerst geïnterpreteerd worden. Zo kun je een verhoogde lichaamstemperatuur constateren, maar voor je aan koorts denkt is het handig om eerst te kijken of de verhoging niet komt door sporten, de omgeving, warme kleren etc.

Terminologie

Er bestaat nogal eens verwarring over de woorden ‘illness’ en ‘disease’. Vaak worden de woorden door elkaar gebruikt, maar er is een subtiel verschil. Illness is datgene wat iemand voelt, de klachten waarmee hij naar de dokter gaat. Disease is datgene wat er mis is met organen, cellen of weefsels.

Waaruit bestaat symptoomperceptie?

Wanneer iemand ziek aan het worden is, zijn er drie fases die te maken hebben met de herkenning en erkenning daarvan:

1. Het opmerken van symptomen.

2. Het interpreteren van de symptomen als een ziekte.

3. Plannen en actie ondernemen.

Hoewel iedereen wel eens last heeft van symptomen, gaan we voor lang niet alle kwaaltjes en pijntjes naar de dokter. Sommige symptomen blijven zelfs onopgemerkt, of er wordt nauwelijks aandacht aan besteed. Het aandachtsmodel van Pennebaker (1982) beschrijft hoe competitie voor aandacht tussen verschillende interne of externe cues of stimuli ertoe leidt dat dezelfde fysieke tekens of fysiologische verandering in sommige contexten niet opgemerkt worden, maar in andere contexten wel. Het cognitief-perceptuele model van Cioffi (1991) focust zich meer op de processen van interpretatie van fysieke tekenen en invloeden op attributie als symptomen, en op de rol van selectieve aandacht. Er blijken biologische, psychologische en contextuele invloeden te zijn op de interpretatie van symptomen. Over het algemeen krijgt een symptoom aandacht van het betreffende individu wanneer het pijnlijk of storend, nieuw of aanhoudend is. Mensen met een chronische ziekte merken vaker symptomen op en maken er ook vaker melding van.

Individuele verschillen in symptoomperceptie ontstaan doordat mensen verschillende aandacht geven aan hun interne en externe kenmerken. Mensen die erg gericht zijn op het externe blijken interne symptomen minder snel op te merken. Hoe snel iemand afgeleid is van andere (externe) zaken speelt ook een rol. Aan het eind van een college merken steeds meer mensen de kriebels in hun keel, waardoor er steeds meer gehoest wordt.

Wanneer veel mensen een bepaalde ziekte hebben, wanneer een ziekte in het nieuws is of wanneer men iets leest of leert over een ziekte, vergroot dat de aandacht voor symptomen die bij die ziekte horen. Een voorbeeld is medical student disease. Studenten die geneeskunde of psychologie gaan studeren denken in het begin dat ze van alles hebben, omdat ze symptomen bij zichzelf herkennen. Vaak blijkt echter dat ze hun klachten overschat hebben en dat angst een grote rol speelde.

Wat zijn de sociale invloeden?

Individuen hebben stereotypes over wie welke ziekte krijgt. Hierdoor kan de perceptie en reactie op symptomen veranderen. De meeste mensen associëren mannen met hartproblemen. Onder de vrouwelijke hartpatiënten zijn de vroege symptomen vaak ook niet herkend.

De context en de tijd wanneer er symptomen zich voordoen, bepaalt in grote mate onze motivatie om aandacht te besteden aan symptomen of te detecteren. Als de omgeving van een individu ontzettend interessant en afleidend is zullen er minder snel symptomen worden ontdekt dan wanneer de omgeving saai is. Tijdens een bevalling worden spierkrampen niet als symptomatisch gezien, maar bijvoorbeeld wel tijdens het TV kijken.

Wat zijn individuele verschillen en symptoomperceptie?

• Sekse: vrouwen letten vaak beter op lichamelijke symptomen dan mannen en ze zien lichamelijke veranderingen ook eerder als een symptoom. Het is mogelijk dat fysiologische verschillen de pijngrens beïnvloeden, maar het kan ook zijn dat de geobserveerde verschillen gedrag (naar buiten treden met de klacht) weerspiegelen en niet de symptoomperceptie zelf. Een andere mogelijke invloed is dat het voor vrouwen meer sociaal geaccepteerd is om uit te komen voor hun klachten.

• Leeftijd: waarschijnlijk heeft leeftijd een redelijk grote invloed op hoe mensen omgaan met symptomen en op hoe zij ze interpreteren. Naarmate iemand ouder wordt, heeft hij meer informatie over zijn eigen lichaam. Hij weet inmiddels wat normaal is en wat niet. Aan de andere kant veranderen de symptomen ook naarmate iemand ouder wordt.

• Emoties: het humeur van een individu is vrij belangrijk als het om gezondheid gaat. Mensen met een goed humeur zien zichzelf als gezonder en zeggen minder symptomen te hebben dan iemand met een slecht humeur. Mensen met een slecht humeur denken dat ze kwetsbaar zijn voor ziektes of denken pessimistisch over het verlichten van hun symptomen. Depressieve mensen hebben meer aandacht voor hun symptomen en weten meer negatieve gezondheids-gebeurtenissen uit het verleden op te noemen. Angst zorgt ervoor dat individuen symptomen negeren uit angst of juist extreem op hun sensaties letten. Neuroticisme houdt onder andere in dat iemand de neiging heeft om negatieve emotionele sensaties te ervaren en is gerelateerd aan ‘negatieve affectiviteit (NA). Iemand met een hoge score op NA-trekken interpreteert de symptomen vaak negatiever en deze interpretaties leiden weer tot het vaker bezoeken van gezondheidsinstanties.

Cognities en coping

De manier waarop mensen reageren op interne en externe gebeurtenissen blijkt ook invloed te hebben op symptoomperceptie. De zogenaamde type A persoonlijkheden (TAB), gekarakteriseerd door ongeduldigheid, competitie en agressiviteit, blijken symptomen minder snel op te merken. Waarschijnlijk komt dit doordat zij voornamelijk gefocust zijn op de dingen die zij moeten doen en omdat zij tekenen van zwakte liever negeren.

Mensen die bij nare gebeurtenissen de neiging hebben om de bijbehorende gevoelens en gedachtes te onderdrukken, hebben ook minder snel door dat ze iets hebben. Deze repressie wordt weer geassocieerd met onrealistisch optimisme (comparitive optimism). Zogenaamde monitors besteden aandacht aan de bron van hun symptomen en proberen er gelijk iets aan te doen. Tegenovergesteld gedrag vertonen de blunters die de bron van stress zo veel mogelijk negeren, door bijvoorbeeld informatie over de klacht te vermijden.

Wat is symptoom interpretatie?

Ook al leiden symptomen niet per se tot ziekte, ze kunnen wel tot gevolg hebben dat iemand de ziekterol aanneemt. Die ziekterol wordt weer beïnvloed door de cultuur waarin iemand leeft, bijvoorbeeld een individuele of een meer groepsgerichte cultuur, of een cultuur waarin men gelooft in de invloed van geesten of een cultuur waarin men uitgaat van fysiologische en psychologische invloed op de gezondheid. Dat de één gewoon doorleeft met bepaalde symptomen en de ander zich aanpast, wordt veroorzaakt door individuele verschillen. Die individuele verschillen kunnen bestaan op verschillende gebieden:

• Geslacht: Somatisatiestoornis komt vaker voor bij vrouwen, en vrouwen scoren hoger op maten van neuroticisme. Vrouwen interpreteren lichamelijke signalen dus eerder als symptoom van een onderliggende ziekte dan mannen. Vrouwen gaan ook vaker naar de dokter.

• Levensfase: het is aannemelijk dat (jonge) kinderen verschillen van adolescenten in het cognitieve besef van ziekte. Het is erg lastig om dit uit te zoeken, omdat kinderen hun gedachten nog niet kunnen verwoorden en vanwege ethische redenen. Er is wel bewijs dat kinderen dezelfde multidimensionale ideeën hebben over ziektes als volwassenen. Er is nog veel onderzoek nodig op dit gebied.

• Persoonlijkheid: Persoonlijkheid en emotionele eigenschappen kunnen beïnvloeden hoe symptomen geïnterpreteerd worden. Mensen die hoog scoren op Neuroticisme hebben bijvoorbeeld vaker symptomen. Gematigde niveaus van neuroticisme zijn echter wel voordelig, omdat het leidt tot het beter volhouden van de behandeling en sneller naar de dokter gaan als er daadwerkelijk sprake is van ziekte.

• Zelfidentiteit: Veel mensen hebben verschillende sociale identiteiten afhankelijk van de context (student/partner/dochter), en de interpretatie van symptomen verschilt afhankelijk van iemands huidige sociale identiteit op dat moment.

• Ziekte-ervaring: Eerdere ervaringen beïnvloeden de interpretatie van en reactie op symptomen.

Prototypes: als een lichamelijk signaal wordt gezien als een symptoom, wat bepaalt dan dat een persoon gelooft dat hij/zij ziek is? Meestal denkt een persoon ziek te zijn als het symptoom in een schema past die hij/zij uit zijn geheugen weet op te halen. Ziektes die vrij duidelijke symptomen hebben worden sneller herkend bij een zelf diagnose. Het common-sense model: de representaties die mensen hebben van ziektes worden gevormd door de media, door persoonlijke ervaring en door wat vrienden meemaken. Deze cognitieve schemata bepalen hoe iemand reageert op signalen van het lichaam. Het common-sense model is een raamwerk voor het omgaan met en begrijpen van ziekte. Dit model gaat uit van de parallelle verwerking van de componenten van de stimuli: een symptoom veroorzaakt pijn (cognitie) en de persoon reageert emotioneel, bijvoorbeeld met angst. Het model heeft een zogenaamde feedback-loop van coping en representaties.

Een ziekterepresentatie ontstaat zodra iemand zich bewust wordt van de symptomen. In de loop der tijd zijn er vijf consistente thema’s in ziekterepresentatie geïdentificeerd:

1. Identiteit: variabelen die de aan- of afwezigheid van een ziekte aangeven.

2. Consequenties: de verwachte invloed van de ziekte op de betreffende persoon.

3. Oorzaak: de aangenomen oorzaak: iemand kan denken dat het biologisch, psychologisch, emotioneel, genetisch of omgevingsgerelateerd is.

4. Tijdsbestek: verwacht iemand dat het kort duurt (acuut) of lang (chronisch)?

5. Controleerbaarheid/geneesbaarheid: in hoeverre iemand denkt dat er iets aan de ziekte gedaan kan worden?

Al deze representaties hebben invloed op het verloop van de ziekte. Of iemand bijvoorbeeld hulp zoekt, hangt af van in hoeverre iemand denkt dat de ziekte te genezen is.

Wat is de Illness Perception Questionnaire (IPQ en IPQ-R)?

De IPQ is een goed gevalideerde vragenlijst en er is een specifieke versie voor kinderen. De herziene versie, de IPQ-R, maakt onderscheid tussen overtuigingen over persoonlijke controle over de ziekte van uitkomstverwachtingen en van verwachte behandelcontrole. Ook wordt een nieuwe dimensie van emotionele reacties op ziekte zoals angst beoordeelt, en het onderzoekt de mate waarin een persoon het gevoel heeft zijn/haar conditie te begrijpen.

Wat is de invloed van ziekte representaties op uitkomsten?

De representaties van ziektes hebben invloed op uitkomsten, zoals:

• Het zoeken en gebruiken van medische behandeling.

• Het deelnemen aan zelfverzorgend gedrag of gedragsverandering.

• Attitudes richting medicijnen en behandelkeuzes.

• Ziekte-gerelateerde gebreken en terugkeer naar werk.

• Angst en depressie van verzorger.

• Kwaliteit van leven.

Over het algemeen is het ervaren van controle geassocieerd met adaptieve uitkomsten, waaronder psychologische gezondheid en sociaal functioneren, terwijl hoge symptoom identiteit, chroniciteit en serieuze gevolgen negatief geassocieerd zijn met zulke uitkomsten. De laatste tijd is er ook een toename in longitudinale studies, wat laat zien wat het belang is van de relaties tussen componenten en uitkomsten over een veranderend ziekteverloop.

Wat is de impact van behandelveranderingen op ziektepercepties?

Onderzoeken laten het belang zien van het overwegen van de percepties van de patiënt over belangrijke behandelovergangen om percepties zo goed mogelijk te kunnen managen en kwaliteit van leven en adaptatie van de patiënt te optimaliseren.

Wat zijn causale attributies?

Attributiemodellen gaan over waar een persoon de oorzaak van een gebeurtenis ziet. We maken attributies om onverwachte gebeurtenissen begrijpelijker te maken of om een gevoel van controle te krijgen. Levensstijlfactoren en stress zijn de meest gemaakte attributies. Mensen met longkanker zien roken vaak niet als mogelijke oorzaak, en dit kan een verdedigingsmechanisme zijn. Attributies van oorzaken kunnen beïnvloeden hoe we reageren op onze ziekte, helaas is de attributie niet altijd goed. Cultuur beïnvloed causale attributies. Er is bijvoorbeeld variatie in de mate waarin leden van een specifieke cultuur geloven in bovennatuurlijke oorzaken van ziekte. Cultuurverschillen spelen ook een rol in andere ziekte representatie dimensies.

Waaruit bestaat de reactie op symptomen?

De eerste stap is het herkennen van de symptomen als een ziekte. Het gedrag van mensen die symptomen herkend hebben maar nog geen medische hulp zoeken, wordt ziektegedrag genoemd. Ziektegedrag bestaat uit rusten, zelfmedicatie, het zoeken van sympathie en het zoeken van (informele) informatie om de gezondheidsstatus vast te stellen. Wanneer ze dat gedaan hebben kunnen ze besluiten de symptomen te negeren en hopen dat ze over gaan, ander advies inwinnen of naar een gezondheidsprofessional gaan. Meestal onderneemt iemand uiteindelijk al deze stappen in de bovenstaande volgorde. Om advies vragen bij familie, vrienden, kennissen en collega's over gezondheidskwesties wordt ook wel het lay referral system genoemd.

Mensen die denken dat ze een hartaanval hebben of krijgen, wachten vaak minstens een uur voordat ze professionele hulp inroepen. De medicijnen die bloedverdunnend werken en zo de schade aan het hart kunnen reduceren, werken echter het beste binnen een uur na het beginnen van de problemen. Het is dus niet altijd goed om af te wachten. Wanneer iemand eenmaal besloten heeft dat hij ziek is en professionele hulp nodig heeft, duurt het meestal ook nog even voordat de hulp daadwerkelijk geboden kan worden.

Wat verstaat men onder vertraging?

Een groot aantal mensen wacht met het zoeken van professionele hulp bij het hebben van symptomen. Safer et al. (1979) heeft een model bedacht van drie fasen en geeft aan dat een individu hulp zal zoeken als de drie fasen zijn doorlopen met een positief antwoord.

• Appraissal delay: het wel of niet hebben van symptomen.

• Illness delay: het wel of niet zoeken van medische hulp.

• Utilisation delay: de tijd tussen het vaststellen dat men hulp nodig heeft en echt een dokter bezoeken.

Er zijn een hoop factoren die bepalen waarom mensen wel of geen hulp zoeken. Denk bijvoorbeeld aan sociale klasse, financiën en opleidingsniveau. Hieronder zullen een aantal factoren worden besproken.

Het type symptoom kan een rol spelen. Als het symptoom goed zichtbaar is voor jezelf en voor anderen, zal iemand het minder uitstellen om hulp te zoeken. De effecten van symptomen zijn ook van belang. Als symptomen normale relaties bedreigen of activiteiten of interacties verstoren, zoeken mensen eerder hulp. De locatie van de symptomen beïnvloeden ook de vertraging in het zoeken van hulp: sommige dingen bespreken mensen makkelijker met vrienden/familie dan andere zaken. Ook de waargenomen prevalentie over de symptomen en ziekte kunnen bepalen of ze medische hulp zoeken. Ziektes die veel voorkomen worden genormaliseerd en als minder ernstig gezien.

Iemands financiële situatie kan ook een rol spelen. Gediagnosticeerd worden met een bepaalde ziekte klinkt voor sommige mensen aantrekkelijk omdat zij op die manier aan verplichtingen als werk kunnen ontkomen en toch geld ontvangen van de verzekering. Aan de andere kant kunnen financiën er ook voor zorgen dat iemand juist geen hulp zoekt. Mensen zijn bang voor de kosten die de interventie met zich meebrengt als de hulp niet (volledig) vergoed wordt of wanneer ze niet verzekerd zijn.

Jonge mensen en oude mensen zoeken sneller hulp dan de leeftijdsgroep daar tussenin. Oude mensen maken zich sneller zorgen en mensen van middelbare leeftijd willen hun problemen minimaliseren zolang dat mogelijk is.
Vrouwen gebruiken gezondheidsdiensten vaker dan mannen. Mannen laten hun mannelijkheid zien door te doen aan risicogedrag en door geen tekenen van zwakte te laten zien. Vrouwen willen eerder medische hulp zoeken.
De invloed van anderen is ook van belang: mensen ondernemen vaak pas actie als ze hiertoe aangezet worden door anderen in hun netwerk. Het lijkt erop alsof veel mensen eerst zoeken naar toestemming om hulp in te roepen.

Wat ook een grote rol speelt bij de vertraging in het zoeken van hulp, is de angst voor diagnose. Sommige mensen wachten met hulp zoeken omdat ze bang zijn dat ze een bepaalde ziekte hebben, maar dat eigenlijk nog niet officieel willen weten.